Родители больных раком детей: "В России нужен регистр доноров костного мозга"

В поселке Репино (Санкт-Петербург) сегодня, 19 августа завершилась трехдневная международная конференция общественных организаций родителей детей, перенесших онкологические заболевания. Это вторая конференция, которая была организована Санкт-Петербургское региональной общественной организацией "Дети и родители против рака" под эгидой Международной конфедерации родительских организаций детей, перенесших онкологические заболевания.

Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, в ходе конференции родители из разных регионов России и Украины обменялись опытом взаимопомощи и обсудили те проблемы, с которыми сталкиваются семьи с онкобольными детьми. Это не только проблемы лечения: сейчас, как отметила на конференции доктор медицинских наук, заведующая отделением детской онкогематологии Городской больницы №31 Санкт-Петербурга Маргарита Белогурова, благодаря внедрению в российскую практику современных западных протоколов лечения, выживаемость онкобольных детей - примерно 50% от общего числа заболевших, а по ряду онкологических заболеваний - 70% и выше. "Мы должны приучить общество к мысли, что детский рак не является фатальным приговором, с ним можно и нужно бороться и велики шансы победить. При этом до сих пор низка онкологическая настороженность врачей-педиатров первичного звена, поэтому нередко дети поступают к специалистам в достаточно запущенной стадии болезни", - подчеркнула Белогурова.

Доктор психологических наук Игорь Шац рассказал о проекте городской больницы № 31 и благотворительного фонда "Счастливый мир" по психологической поддержке детей, родителей и персонала клиники. "Нередко после перенесенного онкологического заболевания ребенок становится пациентом психиатра - стресс столь велик, что победить его самостоятельно ребенок не в силах, а семья ему также ничем не может помочь. Крайне важно развивать психологическую поддержку семьи в течение всего процесса лечения, а также поддерживать медицинский персонал, чтобы не допускать профессионального "выгорания" медиков", - отметил специалист. В Санкт-Петербурге уже проведены три тренинга для врачей, работающих с онкобольными детьми, осенью состоится первый тренинг для медсестер сообщил он.

Родители детей с онкозаболеваниями считают, что в России должен быть создан собственный регистр доноров костного мозга, что помогло бы спасать гораздо большее число детей, которым требуется неродственная пересадка костного мозга. В настоящее время в России, где ежегодно раком заболевает около 5 тысяч детей, примерно 1500 маленьких пациентов нуждаются в пересадке, а необходимую помощь получают лишь 5% из них, то есть каждый двадцатый. В стране, где отсутствует собственный регистр доноров костного мозга, родителям приходится обращаться в Международный регистр, стоимость поиска донора в котором составляет от 17 до 23 тысяч евро.

Как сообщил на конференции председатель Фонда имени Анжелы Вавиловой (Республика Татарстан) Владимир Вавилов, он обратился с соответствующим письмом и проектом создания регистра в Татарстане к депутату Государственной Думы Айрату Хайруллину. Депутат, в свою очередь, написал заместителю министра здравоохранения и социального развития РФ Владимиру Стародубову.

Владимир Стародубов поручил санкт-петербургским специалистам (СПбГМУ (Государственный медицинский университет) им. акад. И.П.Павлова и ФГУ "Российсский научно-технический институт гематологии и трансфузиологии") разработать проект государственной программы создания отечественного регистра доноров костного мозга.

Родителям также крайне важно, чтобы дети, длительное время находящиеся на лечении и реабилитации, могли учиться. Как сообщила на конференции директор благотворительного фонда "Праздник жизни" (Якутск) Алена Атласова, осенью 2007 года в Якутстке начинается проект дистанционного образования для детей с онкологическими заболеваниями. "Пока только 10 детей получили ноутбуки с выходом в интернет, но это только начало", - отметила Атласова и сообщила, что задания дети будут получать от преподавателей из Москвы.