В Санкт-Петербурге никто не знает точного числа детей-аутистов - Уполномоченный по права ребенка

"Никто не знает реальной цифры, сколько детей с аутизмом живут в Санкт-Петербурге. Родители считают, что их столько же, сколько слепых и глухих". Как сообщает корреспондент ИА REGNUM сегодня, 2 апреля, об этом в ходе круглого стола, приуроченного ко Всемирному дню аутизма, заявила Уполномоченный по права ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.

Рост числа аутичных детей в последние годы, по мнению президента Санкт-Петербургского общественного фонда помощи детям с особенностями развития "Отцы и дети" Евгения Жукова, можно объяснить ростом диагностических возможностей - заболевание стали выявлять чаще. По данным Светланы Агапитовой, в городе 319 детей с диагнозом РДА ( ранний детский аутизм - прим.ред.), из них 279 имеют инвалидность, а 222 признаны умственно отсталыми. Заместитель главного врача Центра восстановительного лечения (ЦВЛ) "Детская психиатрия" имени С.С. Мнухина Борис Краснов назвал другие цифры- по его данным, в Санкт-Петербурге 337 детей с этим диагнозом.

Сколько же точно детей с этим заболеванием в городе, никто не знает- с этим согласились все эксперты. Некоторые из родителей, присутствовавших на круглом столе, подтвердили, что их дети не имеют официально подтвержденного диагноза.

По словам Светланы Агапитовой, одна из главных проблем - неинформированность общества и специалистов о проблемах аутистов, о самом заболевании. "Когда родители не знают, куда идти, ребенок оказывается в опасной изоляции",- отметила Агапитова.

Профессор факультета психологии Санкт-Петербургского Государственного Университета, специалист по детской клинической психологии Ирина Мамайчук считает, что "развитие всех сторон познавательной деятельности - первая ступень в социальной адаптации аутичных детей". Светлана Агапитова также обратила внимание на то, что дети нуждаются в индивидуальном образовательном маршруте, будь то надомное или школьное образование. "Пока мы не знаем, сколько детей-аутистов обучаются в школах - а это очень важная цифра",- отметила Светлана Агапитова. По ее данным, в 2012 году 9 аутичных детей прошли Городскую психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) для определения в образовательные учреждения.

В Санкт-Петербурге помогают составить "образовательный маршрут" и в государственном бюджетном учреждении для детей дошкольного и младшего школьного возраста начальная школа-детский сад № 687 компенсирующего вида "Центр реабилитации ребенка". В учреждении, по словам его директора Ларисы Демьянчук, из 170 воспитанников - 64 ребенка с различными степенями аутизма, среди которых 28 проходят дошкольную подготовку, а 36 уже учатся в начальных классах.

По словам Светланы Агапитовой, сейчас можно надеяться на выход нормативного документа в рамках нового федерального закона "Об образовании", который разработает стандарты обучения для всех обучающихся с ограниченными возможностями, в том числе и для детей-аутистов.

"Для поддержки аутистов необходимо межведомственное взаимодействие: связь между профильными комитетами по здравоохранению, образованию и социальной политике,- добавила Светлана Агапитова.- Какие-то шаги делаются, но, наверное, мы должны честно признаться что пока всего этого недостаточно для того, чтобы дети не чувствовали себя "белыми воронами", а родители не бегали по инстанциям, не зная к кому обратиться, начиная с момента определения диагноза",- добавила Агапитова.

Заместитель председателя комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Галина Колосова согласилась с тем, что ситуация с формированием системы социального обслуживания для аутистов - это большая проблема, но обратила внимание также и на проблемы в здравоохранении и образовании.

По мнению экспертов, основная проблема сейчас - нехватка специалистов, которые бы работали с детьми-аутистами. " Существует сурдопедагогика, олигофренопедагогика, а "аутизм-педагог" - такого понятия еще нет, информированность о заболевании мала даже среди специалистов,- добавил Евгений Жуков. - Это снежный ком: нет статистки по заболеванию, значит, нет посвященных этому дисциплин, значит, нет специалистов".

Президент Городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева также отметила проблему кадров: в Санкт-Петербурге есть социальные центры, которые могли бы оказывать помощь детям и родителям, но в них просто не умеют работать с такой категорией детей. Она также обратилась с просьбой к комитету по образованию Санкт-Петербурга, разработать стандарты для педагогов по инклюзивному образованию, которые смогут принять в том числе и учеников с ранним детским аутизмом.

Профессор Ирина Мамайчук отметила, что аутизм - проблема в науке относительно новая, но одно из главных препятствий сейчас - неприятие детей-аутистов обществом. В Санкт-Петербурге, по мнению Евгения Жукова, ситуация для аутичных детей и их семей все же имеет положительную тенденцию, благодаря появившемуся еще в 90-е годы минувшего столетия спектру некоммерческих организаций, работающих с этими семьями.

Напомним, ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. Аутизм - постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма характерны нарушения способностей к социальному общению, проблемы вербальной и невербальной коммуникации.