Петербургские родители потребуют от федерального центра выполнения закона об обращении лекарственных средств

Руководители петербургских общественных организаций и родители детей с редкими заболеваниями готовы выступить с предложениями по поправкам в Закон № 61 ФЗ, а также в Закон об охране здоровья в РФ. Об этом они сообщили сегодня, 30 августа, корреспондент ИА REGNUM.

Родители и представители НКО считают, что надо расширить реестр лекарств редких заболеваний, за счет тех лекарств, которые были испытаны и зарегистрированы в Европе, но не прошли регистрацию России. У дочери петербурженки Екатерины Кузьминой Елены редкое заболевание - фенилкетонурия 3 типа, таких детей только двое в России (вместе с Леной). Лена нуждается в специальном лекарстве, которое производят только в Швейцарии и США и оно не сертифицировано в России, получить его семья может только на благотворительные деньги.

Подобные проблемы возникли у Любови Мартьяновой, у сына которой Романа сложности в получении лечения от редкой болезни Фабри из-за отказа медицинских учреждений в установления инвалидности.

Родители отметили, что по ряду редких болезней имеется решения о бесплатном получении лекарственных средств, однако их диагностика проводится на региональном уровне. С другой стороны ряд заболеваний и их лечение федеральные власти делегировали на региональный уровень, а на закупку лекарств, по словам экспертов "в большинстве регионов просто нет средств". При этом в федеральном бюджете, по словам Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, выделено 4 млрд назакупку лекарств для лечения детей больных редкими заболеваниями, но "эти средства не всегда доходят до пациентов".

Руководитель городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева отметила, что "многие вопросы, касающиеся лечения редких заболеваний, поднимались на нашей встрече с президентом РФ Дмитрием Медведевым и им даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор и не реализовано".

Маргарита Урманчеева сообщила, что 4 сентября в Санкт-Петербурге начнет свою работу IV Международный конгресс врачей по вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями "Врачи мира -пациентам", по итогам которого специалисты сформулируют основные предложения по изменению федерального законодательства в вопросах лечения редких болезней