В список «Дети с редкими заболеваниями» внесут еще одну графу

В список «Дети с редкими заболеваниями» внесут еще одну графу

Областные власти добиваются выплат семьям, где есть ребенок с галактоземией.

Началось все с обращения жительницы Верховажья. На личный прием к депутату ЗСО обратилась мама четверых детей, страдающих редким генетическим заболеванием – галактоземией. Для них требуется строгая диета, исключающая употребление большого числа растительных и животных продуктов. А покупать специализированные очень дорого.

Обращаться за материальной помощью в соцзащиту - нерегулярная мера. Масса справок, подтверждение дохода семьи, который должен быть меньше прожиточного минимума на душу населения – все это еще и время.

«Вопрос вынесли на заседание комитета по социальной политике. Выяснилось, что у Вологодской области насчитывается 20 таких детей, и помощь они получают раз от разу по заявочной системе», - рассказал спикер ЗСО Сергей Жестянников.

Кстати, в регионе, благодаря законодательной инициативе главы области и прокурора области, семьи с детьми, больными двумя другими редкими заболеваниями – целиакией и фенилкетонурией, получают с 1 января этого года повышенную ежемесячную выплату, равную половине прожиточного минимума на детей – 7 570 рублей. Депутаты рассматривают вопрос о внесении в этот список и галактоземию. «Цена вопроса» на год – 1,8 миллиона рублей, сообщает ИА «СеверИнформ».