В Санкт-Петербурге обсуждают помощь детям с редкими заболеваниями

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ проводит сегодня, 24 ноября, конференцию "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ".

Как сообщает корреспондент ИА REGNUM со ссылкой на информацию ГАООРДИ, на конференции будет представлена система помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга.

На конференции будут рассмотрены вопросы диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями, практические Школы для врачей и пациентов с фенилкетонурией, нервно-мышечными заболеваниями, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, мукополисахаридозом и другими заболеваниями, развитие социально ориентированных некоммерческих организаций в Северо-Западном федеральном округе.

Для детей и молодежи с редкими заболеваниями параллельно с работой конференции будет организована развлекательно-познавательная программа: мастер-классы по изготовлению новогодней елки, по росписи дерева, валянию шерсти, лепки сказочных героев из полимерной глины, создание цветов из шариков совместно с НКО "Доктор-Клоун", а также будет представлена выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями. Все пациенты, участвующие в конференции смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений Санкт-Петербурга. Завершит конференцию дискуссия "Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России".