В Великом Новгороде ищут деньги на лекарства тяжелобольному ребёнку

Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова сегодня, 17 января, обратилась ко всем неравнодушным с просьбой оказать помощь тяжелобольному 11-летнему Алексею Тихомирову, страдающего редким заболеванием - мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото - Лами). Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе уполномоченного, ребёнку требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении.

"Ребёнок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование "Naglazime"). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства. В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова (Москва). Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни", - сообщили в пресс-службе новгородского детского омбудсмена.

В областном комитете по охране здоровья населения области на запрос уполномоченного сообщили, что в бюджете нет средств на лекарственное обеспечение ребёнка. "В списке лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, - 29 человек из Новгородской области, стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн рублей. Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог", - официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.

Мама больного ребёнка обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.

"Но помощь нужна сейчас, так как ребёнок может погибнуть", - заявила Елена Филинкова и сообщила, что направила обращение к губернатору области Сергею Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребёнка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павлу Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в Москве Евгению Бунимовичу.

"Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах. Сейчас проходит благотворительный марафон "Рождественский подарок", а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку", - сообщила Филинкова и обратилась ко всем жителям Новгородской области в силу своих возможностей перечислить средства на спасение жизни Алеши Тихомирова.