В Государственном музее истории Санкт-Петербурга - в Петропавловской крепости - открыта фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера". Как сообщили сегодня, 16 мая, корреспонденту ИА REGNUM в общественной организации "Центр помощи пациентам "Геном", выставка начала работу в Международный день мукополисахаридоза 15 мая и завершится 1 июня - в День защиты детей.
Главная цель проекта - поддержать семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, и рассказать о жизни самого маленького пациента. Ведь, несмотря на тяжелый недуг, каждый его день наполнен своими радостями, целями, мечтами.
Известный итальянский фотохудожник Рик Гудотти постарался уловить эти моменты через объектив и поведать зрителям об уникальности каждого из своих героев. А для полноты образа серии фотографий сопровождаются краткой историей ребенка и его семьи.
Синдром Хантера - редкое и тяжелое наследственное генетическое заболевание, связанное с неспособностью организма расщеплять мукополисахариды - основные компоненты соединительной ткани, что приводит к тяжелым последствиям для большинства органов. Основная трагедия заключается в том, что до поры до времени заболевание никак себя не проявляет, и только со временем родители замечают, что ребенок перестал развиваться, меняется его внешность. Сейчас в России 89 детей с этим заболеванием, а во всем мире синдромом Хантера страдают не более 2 тысяч человек. Если таких детей не лечить, то болезнь быстро прогрессирует, и они умирают.
Лечение синдрома Хантера требует огромных денег, и ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно, даже если продаст все, что имеет. В России мукополисахаридоз внесли в список редких заболеваний только в 2012 году, однако и сейчас получить дорогостоящие лекарства не просто.
РЕКЛАМА
ПОЛНАЯ
НОВОСТЬ