Петербургскому подростку с редкой болезнью выделят на лекарства 7 млн рублей

Комиссия по оказанию экстренной социальной помощи Санкт-Петербурга приняла решение оказать экстренную социальную помощь Любови Веселовой на приобретение лекарственного препарата "Элапраза" для лечения сына, Юры Веселова. Об этом сегодня, 15 сентября, корреспонденту ИА REGNUM сообщили в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Как отметили в пресс-службе, семье Веселовых выделили 7 млн. 410 тыс. рублей на три месяца - до 1 января 2012 года. Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.

"Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, - говорит уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.- Но все же - это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели. Надеюсь, что в скором времени выработается единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение. Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости".

Агапитова также сообщила, что администрация Центрального района (где проживает Юра) ходатайствовала о включении представителя городского аппарата уполномоченного по правам ребенка в состав Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. "Когда речь идет о жизни ребенка, то отсылки к нормативным актам и разделение полномочий с федеральным центром - это не аргумент", - добавила Агапитова.

Аргументы председателя комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александра Ржаненкова не вызвало возражений: "Вы же понимаете, что в данном случае у нас просто нет другого выхода?"

Напомним, что у 13-летнего петербуржца Юры Веселова редкая болезнь - мукополисахаридоз второго типа или болезнь Хантера. Для поддержания его жизни нужны дорогостоящие лекарства. В российском законодательстве, впрочем, как и в законах региона, даже нет определения, что такое редкое генетическое заболевание, не говоря уже о схеме поддержки семей, где воспитываются дети-инвалиды с редкими генетическими заболеваниями. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга отказал Любови Веселовой в выделении средств из бюджета города на приобретение лекарств, и мама была вынуждена обратиться с иском в городскую прокуратуру. Как ранее сообщало ИА, в Санкт- Петербурге насчитывается 527 детей, больных редкими генетическими заболеваниями, 13 из них страдают такими недугами, которые не входят ни в региональный, ни в федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. На лечение одного такого больного требуется более 9 млн рублей в год. Состояние детей ухудшается.