Власти Новгородской области не могут помочь девочке с редкой болезнью
Уполномоченная по правам ребенка Новгородской области Елена Филинкова подключилась к ситуации с 10-летней жительницей Великого Новгорода Полиной Федоровой: ребенок не может получить лечение от орфанного (редкого) заболевания «спинально-мышечная атрофия». Как пишет vnru.ru, девочке необходимы дорогостоящие препараты: годовое лечение оценивается в 48 млн. рублей, что практически равно всему бюджету новгородского Минздрава, выделенному на закупку бесплатных лекарств.
По словам Елены Филинковой, только на первые два месяца лечения ребенку требуются четыре инъекции за суммарную цену в 31 млн. руб. «Естественно, такие больные требуют организации лечения с использованием внебюджетных средств. Ранее, во всех случаях орфанных заболеваний в Новгородской области больным детям оказывалась необходимая помощь, даже без судебных решений. Но, судя по ответу, полученному из министерства на запрос уполномоченного по правам ребенка, работники министерства здравоохранения пока не знают о том, как можно помочь такому ребенку», - сообщила Филинкова в своем пресс-релизе. Также она отметила, что уже три дня не может лично встретиться с новым министром здравоохранения области Резедой Ломовцевой, чтобы обсудить совместные действия по восстановлению прав ребенка.
Пока же чиновники и уполномоченные решают между собой, как выйти из патовой ситуации, деньги на лечение Полины собирают неравнодушные граждане: на сегодняшний день уже набралась сумма более 2 млн. рублей, сообщает ИА «СеверИнформ».
РЕКЛАМА
ПОЛНАЯ
НОВОСТЬ
