Санкт-Петербургу нужен центр редких и наследственных заболеваний: детский омбудсмен

Санкт-Петербургу необходим центр редких и наследственных заболеваний с современным лабораторно-диагностическим комплексом. Такое мнение сегодня, 1 марта, в ходе круглого стола высказала Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова. Об этом сообщает корреспондент ИА REGNUM.

Как отметила Светлана Агапитова, вопрос о расширении помощи пациентам с редкими заболеваниями обсуждался специалистами не раз, однако, пока все остается на уровне разговоров.

Уполномоченный по правам ребенка также добавила, что "Диагностический центр (медико-диагностический)", где на данный момент выявляются редкие заболевания, нуждается в обеспечении дополнительным оборудованием. "До сих пор многие анализы отправляются на исследование в Москву, - пояснила Светлана Агапитова.- Необходимо, чтобы оборудование находилось в Санкт-Петербурге, и не было пересылок лабораторных заборов".

"Надо подумать, а необходимо ли все это в Санкт-Петербурге, может достаточно одного прибора для России? У реактивов бешеная цена, а вдруг прибор не будет использоваться - все это нужно делать с осторожностью", - прокомментировал высказывание Светланы Агапитовой первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Смольного Владимир Жолобов.

Категорически не согласна с "осторожной" позицией Владимира Жолобова директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном" Елена Хвостикова. По ее словам, оборудование простаивать не будет - к сожалению, в диагностике нуждаются большое количество человек.

Пересылка анализов в Москву сопровождается множеством проблем. "Из-за загруженности диагностического центра в Москве, результатов приходится ждать по месяцу, часто родителям необходимо ехать туда самим для постановки точного диагноза, сами анализы являются дорогостоящими - до 30 тысяч рублей, - объяснила Елена Хвостикова. - Санкт-Петербургу, как крупному центру Северо-Запада, необходимо расширять диагностическую базу для выявления редких заболеваний".

У создания отдельного центра редких и наследственных заболеваний, по мнению Елены Хвостиковой, есть другая, более выполнимая альтернатива. Директор "Генома" предлагает создавать и развивать центры по изучению и лечению отдельных групп заболеваний, например, невро-мышечных, на базе уже существующих медицинских учреждений.

Врачи-эксперты отметили также необходимость усовершенствования логистики всех стадий обследования и лечения. "Например, в самом маленьком городе Финляндии известно, куда звонить, если ты обнаружил ребенка с генетическим заболеванием, куда отправлять на исследование, в России этого нет", - отметили врачи-эксперты.

По мнению Владимира Жолобова, обсуждать подобные программы маршрутизации врачи должны в рамках самого медицинского сообщества.