Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние, проблемы и перспективы», сообщает корреспондент ИА REGNUM.

Рабочая группа ОНФ в Коми по итогам конференции констатировала, что инициированное Народным фронтом поручение Президента РФ Владимира Путина правительству о формировании такого механизма софинансирования регионов и федерального центра в установленный срок (до 10 июля 2014 года) так и не исполнено. В России из федерального бюджета финансируется лечение 7 высокозатратных патологий. Вместе с тем,законодательно утверждено 24 редких заболевания, лечение которых осуществляется за счет бюджетных средств регионов.

Как сообщили в пресс-службе ОНФ, организация поддержала многочисленные обращения регионов (Орловская, Новгородская, Челябинская области, Татарстан и др.) к федеральному центру о федеральном финансировании пациентов с редкими заболеваниями в связи с чрезмерной нагрузкой на региональные бюджеты.

«У нас недавно проходил лечение ребенок с редким заболеванием, которому потребовалась для лечения закупка препаратов на сумму 11 миллионов рублей. Это только один пациент», — привел пример член регионального штаба ОНФ в Коми, главный врач Детской республиканской больницы Игорь Кустышев.

«Хотя в Коми ситуация выправлена, но нет никакой гарантии, что завтра не потребуются дополнительные средства для лечения людей с редкими, тяжелыми заболеваниями. Государство должно на 100 процентов гарантировать им помощь в полном объеме. Здесь нельзя рисковать. Поэтому и необходим механизм софинансирования из федерального бюджета. Без этого механизма в случае экстренной необходимости регионы могут быть просто не готовы», — подчеркнула на заседании рабочей группы ОНФ в Коми уполномоченный по правам ребенка в республике Нелли Струтинская.

«Народный фронт, заинтересованные министерства и ведомства, правозащитники, общественники — мы все сегодня идём единым фронтом в желании помочь людям с тяжелыми заболеваниями, помочь детям с такими заболеваниями. Совместными усилиями государства и общественности мы сможем это сделать», — сказала член регионального штаба ОНФ в Коми, директор благотворительного фонда «Сила добра», главный инициатор и соорганизатор конференции Татьяна Козлова.