Санкт-Петербург: Бабушки ВИЧ-положительных малышей объединяются

В петербургском Лофтпроекте "Этажи" открылась выставка Лиды Михайловой "Позитивные дети". Как сообщает сегодня, 17 сентября, корреспондент ИА REGNUM Новости, фотохудожница сделала большие портреты детей - как ВИЧ-положительных, так и без этого статуса. Просто дети, шалящие, смеющиеся, улыбающиеся. Но ни на одной фотографии нельзя разглядеть лицо ребенка целиком - только так можно, по мнению самой художницы и устроителей выставки, гарантировать анонимность и безопасность ВИЧ-положительных детей.

На встрече, посвященной открытию выставки, представители общественной организации "Врачи детям" рассказали о начале проекта "Позитивное детство". Как сообщила его координатор Любовь Смыкало, проект начинается в сентябре 2010 года и рассчитан до 2013 года. В его рамках в пяти регионах России, наиболее затронутых ВИЧ-СПИДом, пройдут обучение специалисты, которые помогают людям, живущим с ВИЧ - детям, семьям и безнадзорным. "В Санкт-Петербурге и, в частности, в нашей организации "Врачи детям" существуют хорошо зарекомендовавшие себя проекты помощи - это и помощь детям улиц, среди которых достаточно ВИЧ-положительных, и создание центров социально-психологической помощи несовершеннолетним групп риска, социальные гостиницы для таких детей и подростков, помощь ВИЧ-положительным мамам и их детям, сайт для женщин с ВИЧ. "Врачи детям" готовы поделиться своим опытом с регионами", - рассказала Любовь Смыкало.

Пять регионов-партнеров будут выбраны в конце сентября. Проект также предусматривает возможность выделения мини-грантов для регионов для реализации на местах проектов поддержки ВИЧ-положительным детям. Как пояснила Любовь Смыкало, размер мини-гранта может доходить до 100 тысяч евро, а общая стоимость проекта "Позитивное детство" - 800 тысяч евро, из которых 675 тысяч предоставлены Европейской Комиссией в рамках сотрудничества ЕС-Россия. Кроме организации "Врачи детям" в проекте примут участие некоммерческая организация "Центр "Инновации" (Санкт-Петербург), "Право ребенка" (Москва) и "Консорциум помощи детям улиц" (Лондон).

В рамках проекта будет создана профессиональная Ассоциация прав детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции. Предполагается, что в эту ассоциацию войдут представители всех пяти регионов-участников проекта. Одной из первых задач ассоциации, по мнению специалистов, является решение вопроса с предоставлением ВИЧ-положительным матерям бесплатного питания для грудных детей - веди нередко дети получают вирус при кормлении грудью, потому что у матери нет денег на смеси. "При ВИЧ-положительном статусе матери детские смеси должны быть приравнены к лекарственным средствам и выдаваться бесплатно, так как это профилактика вертикальной передачи вируса от матери к ребенку", - отмечает Любовь Смыкало.

Как пояснила Любовь Смыкало, ожидается, что в результате реализации проекта "Положительное детство" в регионы России будут внедрены наиболее успешные петербургские модели помощи детям, затронутым проблемой ВИЧ, предполагается, что как минимум 500 детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами и около 1.000 безнадзорных подростков получат профессиональную помощь.

На встречу и открытие выставки пришли и бабушки с внуками. Многие бабушки уже пережили смерть своих детей от наркотиков или СПИДа и теперь живут ради малышей. У других дети живы, но затронуты вирусом и страдают наркоманией. Бабушки объединились под крылом общественной организации "Центр "Инновации" - вместе легче. Когда выставку официально открыли, то подуставшие дети расшалились, бегали по просторному залу, угощались фруктами и сладостями, а бабушки вместе с корреспондентом ИА REGNUM Новости организовали импровизированный круглый стол - бабушкам о многом хочется сказать и хочется быть услышанными.

Светлана Н. заплакала: она пережила смерть двух дочерей, которых подсадил на героин один и тот же знакомый. От одной из дочек остался сын - единственный смысл жизни Светланы. Мальчик в этом году пошел в обычную школу, но Светлане пришлось немало пережить - и отказ в местном центре социальной реабилитации устроить малыша в бассейн, и постоянный страх - не узнал бы кто-нибудь о статусе ребенка. Бабушки даже иногда уничтожают медицинские карточки или заштриховывают, где видят, специальную аббревиатуру в медицинских документах ребенка, по которой медики распознают, что у малыша ВИЧ-положительный статус.

Лариса И. вспоминает, как вскоре после того, как удалось устроить внучку в садик, к Ларисе на улице подошла совершенно незнакомая женщина и сочувственно спросила: "Ну как ваши дела? Удалось с вашим диагнозом-то в садик попасть?". "Откуда она узнала?", - тревожится Лариса. Похоже, ни медики, ни социальные работники, ни педагоги в садиках особо не переживают о том, что не следует разбалтывать то, что разглашению не подлежит. Хотя ВИЧ-статус человека охраняется и врачебной тайной, и неприкосновенностью частной жизни. Но зато никто из социально-ответственных работников особо не стремится как-то оперативно помочь, когда бабушке необходимо оформить опеку: зачастую от наркозависимых родителей невозможно достаточно быстро получить письменный отказ от ребенка, а врачи требуют явки родителей.

Одна из бабушек вспоминает, как неадекватная мама "под кайфом" приходила получать лекарства для ребенка, а бабушке лекарств не давали - у ребенка официально есть мать. Суд же по лишению родительских прав - дело тоже не быстрое. Бабушки каждый раз боятся, обращаясь к врачу с элементарной простудой ребенка, к стоматологу, при устройстве в садик или школу - они боятся реакции общества. Бабушкам нужна психологическая поддержка, им надо помочь и в том, что рано или поздно с ребенком надо будет говорить о том, почему он каждый день в определенное время пьет таблетки. В Санкт-Петербурге таким бабушкам помогают в организациях "Врачи детям", где существует проект "Мама+", а потом, когда дети подрастают - в "Центре "Инновации".

Бабушки ВИЧ-положительных детей - новое социальное явление. Женщины предпенсионного и пенсионного возраста, часто с пошатнувшимся здоровьем и весьма невысокими доходами, столкнувшиеся с серьезной проблемой - не просто воспитать и успеть вырастить внучат, а преодолеть глубочайшее недоверие и стигматизацию общества, в котором еще до сих пор не отличают ВИЧ от СПИДа и относятся к людям с ВИЧ-положительным статусом, как в средневековье к зачумленным. "Надо, чтобы люди поняли, что дети не опасны, что ВИЧ - не чума", - Светлана Н. вытирает слезы. Лариса И. недоумевает, почему для внучки три-терапия при ВИЧ - бесплатна, а вот лекарства от гепатита С - за огромные деньги.

Петербургские бабушки надеются, что проект "Положительное детство" позволит им объединиться с такими же бабушками-опекунами из других регионов России, ведь вместе действительно легче. Бабушки готовы участвовать в работе Ассоциации по защите прав детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции, и хотят быть услышанными и понятыми.

Галина Артеменко