Четверг,
28 марта 2024 г.

РЕКЛАМА
АНОНС
 
 
Возрастная категория сайта 16+
ПОЛНАЯ НОВОСТЬ
Четверг, 17 января 2013 г. 12:39
ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

В Великом Новгороде ищут деньги на лекарства тяжелобольному ребёнку

Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова сегодня, 17 января, обратилась ко всем неравнодушным с просьбой оказать помощь тяжелобольному 11-летнему Алексею Тихомирову, страдающего редким заболеванием - мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото - Лами). Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе уполномоченного, ребёнку требуется срочная помощь в лекарственном обеспечении.

"Ребёнок-инвалид наблюдается в Научном центре здоровья детей РАМН, по заключению медицинского консилиума ребенку по жизненным показаниям назначен препарат Галсульфаза (торговое наименование "Naglazime"). Для того чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить степень инвалидности, ребенку необходимо еженедельно 5 флаконов этого дорогостоящего лекарства. В настоящий момент ребенок находится в Центральном институте травматологии и ортопедии им Н.Н. Приорова (Москва). Благодаря возможности проведения срочной операции Алексей вышел из комы, и ему удалось сохранить жизнь. На прошедшие две недели он был обеспечен необходимым препаратом за счет этого медицинского учреждения. Сейчас препарат заканчивается, а это не только угрожает ухудшением здоровья ребенка, но и представляет смертельную опасность для его жизни", - сообщили в пресс-службе новгородского детского омбудсмена.

В областном комитете по охране здоровья населения области на запрос уполномоченного сообщили, что в бюджете нет средств на лекарственное обеспечение ребёнка. "В списке лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, - 29 человек из Новгородской области, стоимость лекарственного обеспечения таких пациентов очень высока. В настоящее время около 50 тысяч жителей области имеют право на льготное лекарственное обеспечение, на эти цели из областного бюджета выделяется 170 млн рублей. Ориентировочная стоимость лекарственного обеспечения Тихомирова Алеши - около 50 млн рублей в год. Получается, что затраты на закуп лекарственного препарата для Алеши потребуют более 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лекарственное обеспечение всех нуждающихся. Комитет по охране здоровья населения области пойти на такое решение не смог", - официально сообщили Уполномоченному по правам ребенка в ответ на запрос.

Мама больного ребёнка обратилась за помощью во все возможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается в том числе в Минздравсоцразвития РФ.

"Но помощь нужна сейчас, так как ребёнок может погибнуть", - заявила Елена Филинкова и сообщила, что направила обращение к губернатору области Сергею Митину с просьбой о проведении срочного совещания для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребёнка. Также направлены обращения Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павлу Астахову и Уполномоченному по правам ребенка в Москве Евгению Бунимовичу.

"Однако, приходится признать, что государственная помощь не всегда может быть оказана оперативно, так как требует определенного времени для переговоров и согласования. А в данном случае речь идет о достаточно больших деньгах. Сейчас проходит благотворительный марафон "Рождественский подарок", а значит, есть возможность экстренной помощи ребенку", - сообщила Филинкова и обратилась ко всем жителям Новгородской области в силу своих возможностей перечислить средства на спасение жизни Алеши Тихомирова.

©СеверИнформ, 2013 г.
 
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ
Четверг, 28 марта 2024 г.
14:30 Вологодская обл
 

Доля глубокой переработки древесины в Вологодской области выросла до 76%

13:51 Вологодская обл
 

Из Бабаево в Устюжну пустят автобусный маршрут

13:29 Вологодская обл
 

25 вологжан погибли, провалившись под лед

12:39 Вологодская обл
 

Коров хотят выгнать за пределы Вологды

12:18 РОССИЯ
 

Судимым за педофилию запрещено походить к школам

11:54 Вологодская обл
 

Школьникам вернули медали, добавив к ним деньги за усердие

11:21 Вологодская обл
 

Коронавирус не собирается спокойно покидать Вологодскую область

10:55 Вологодская обл
 

Сценарий фильма ужасов про мумий стал реальностью

10:31 Вологодская обл
 

Вытегор ограбил собственную жену на ее рабочем месте

10:15 Вологодская обл
 

Три перекрестка переформатируют

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

 
РЕГИОНЫ
 
РУБРИКИ
 

КАЛЕНДАРЬ
 
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
31123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031123
 
Система Orphus
При полном или частичном использовании информации портала гиперссылка вида «ИА СеверИнформ» обязательна.
индекс Яндекс-цитирования