Пятница,
29 марта 2024 г.

РЕКЛАМА
АНОНС
 
 
Возрастная категория сайта 16+
ПОЛНАЯ НОВОСТЬ
Пятница, 16 мая 2014 г. 15:06
ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

В Санкт-Петербурге открыта выставка "В фокусе - синдром Хантера"

В Государственном музее истории Санкт-Петербурга - в Петропавловской крепости - открыта фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера". Как сообщили сегодня, 16 мая, корреспонденту ИА REGNUM в общественной организации "Центр помощи пациентам "Геном", выставка начала работу в Международный день мукополисахаридоза 15 мая и завершится 1 июня - в День защиты детей.

Главная цель проекта - поддержать семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, и рассказать о жизни самого маленького пациента. Ведь, несмотря на тяжелый недуг, каждый его день наполнен своими радостями, целями, мечтами.

Известный итальянский фотохудожник Рик Гудотти постарался уловить эти моменты через объектив и поведать зрителям об уникальности каждого из своих героев. А для полноты образа серии фотографий сопровождаются краткой историей ребенка и его семьи.

Синдром Хантера - редкое и тяжелое наследственное генетическое заболевание, связанное с неспособностью организма расщеплять мукополисахариды - основные компоненты соединительной ткани, что приводит к тяжелым последствиям для большинства органов. Основная трагедия заключается в том, что до поры до времени заболевание никак себя не проявляет, и только со временем родители замечают, что ребенок перестал развиваться, меняется его внешность. Сейчас в России 89 детей с этим заболеванием, а во всем мире синдромом Хантера страдают не более 2 тысяч человек. Если таких детей не лечить, то болезнь быстро прогрессирует, и они умирают.

Лечение синдрома Хантера требует огромных денег, и ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно, даже если продаст все, что имеет. В России мукополисахаридоз внесли в список редких заболеваний только в 2012 году, однако и сейчас получить дорогостоящие лекарства не просто.

©СеверИнформ, 2014 г.
 
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ
Пятница, 29 марта 2024 г.
14:14 Вологодская обл
 

Давление, рост, вес: более 43 тысяч вологжан прошли диспансеризацию

13:26 Вологодская обл
 

В Вологде построят площадку для снега

12:36 Вологодская обл
 

Рекордное потепление ожидается в начале апреля

12:22 Вологодская обл
 

Подросткам не дали спокойно гулять по опасному объекту

11:32 Вологодская обл
 

Отец выжил, а сын погиб на пожаре под Вологдой

11:02 Вологодская обл
 

Ледовая переправа через Северную Двину становится неудобной и опасной

10:19 Вологодская обл
 

Школьник из Красавино победил во Всероссийской олимпиаде школьников

10:11 Вологодская обл
 

168 объектов в Вологде обработают от клещей

09:47 Вологодская обл
 

Два человека пострадали в ДТП на мосту в Череповце

08:58 Вологодская обл
 

Строительство ФОКа с бассейном в Череповце продолжится

НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ

 
РЕГИОНЫ
 
РУБРИКИ
 

КАЛЕНДАРЬ
 
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
2829301234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930311
 
Система Orphus
При полном или частичном использовании информации портала гиперссылка вида «ИА СеверИнформ» обязательна.
индекс Яндекс-цитирования